Neuromuskuläre Erkrankungen
bei Kindern und Jugendlichen
Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen die Nerven, die die Muskeln versorgen (sog. Neuropathien) oder die Muskulatur selber (sog. Myopathien). Meist sind sie genetisch bedingt, d.h. die Ursache liegt in einer Veränderung der Erbanlagen, sie können in jedem Lebensalter auftreten, oft bereits bei Kindern und Jugendlichen.
Welche Patienten behandeln wir?
Das Regensburger Kinderzentrum St. Martin ist Teil des Muskelzentrums Bayern Süd. Wir betreuen Patienten mit allen Formen der neuromuskulären Erkrankung. Am häufigsten sind:
- Muskeldystrophie Duchenne (DMD)
- spinale Muskelatrophie
- hereditäre motorisch-sensible Neuropathien (HMSN oder auch CMT abgekürzt).
Welche diagnostischen Methoden bieten wir an?
- Abklärung der Ursache mit ausführlicher klinischer Untersuchung
- Einleiten einer humangenetischen Diagnostik
- Ultraschalluntersuchung von Nerven und Muskulatur
- Neurographie (Messung der Nervenleitgeschwindigkeit), evozierte Potentiale
- Lungenfunktion
- In Kooperation mit anderen Spezialisten: kinderkardiologische Diagnostik, Schluckfunktion
Welche Behandlungsmethoden gibt es?
- Langfristige und kontinuierliche spezialisierte ärztliche Betreuung, einschließlich gentherapeutischer Behandlung
- Physiotherapie (einschl. Galileo, Atemtherapie)
- Versorgung mit Hilfsmitteln und Orthesen, einschl. Korsett
- Regelmäßige kinderorthopädische Konsilien in unserer Einrichtung
- Atemwegsmanagement (u.a. Versorgung mit speziellen Inhalationsgeräten oder sog. Hustenassistenten)
- Logopädische Schlucktherapie, Ernährungsberatung
- Versorgung mit einer Ernährungssonde (in Kooperation mit Kindergastroenterologie der Kinderklinik St. Hedwig)
- Teilnahme an SMArtCARE, einer deutschlandweiten Verlaufsbeobachtung bei spinaler Muskelatrophie (in Kooperation mit Neuropädiatrieder Kinderklinik St. Hedwig
- Sozialberatung
- Psychologische Unterstützung
- Palliativmedizinische Betreuung